Andreas - Rares

Acasa

Andreas-Rares s-a nascut pe data de 5 decembrie 2013 in Bucuresti si a fost diagnosticat cu un sindrom foarte rar numit Allan-Herndon-Dudley. Ne-au trebuit opt luni sa gasim un doctor care sa ne spuna ce este in neregula cu copilul nostru si am avut senzatia ca se prabuseste cerul pe noi cand am aflat diagnosticul.

Nu exista tratament pentru acest sindrom iar datorita faptului ca sunt extrem de putine cazuri in lume (25-30 de familii), nu se fac nici prea multe cercetari. Cele care se fac insa se focuseaza in acest moment pe chaperone cells (celule ce au rolul de a insoti hormonii tiroidieni peste bariera creierului) si terapie genetica (gene therapy). Ambele domenii sunt insa la inceputurile devoltarii lor iar riscurile asociate sunt extreme de mari.  

Pana in acest moment am cautat de la suplimente alimentare si medicamene pana la celule stem. Nu am gasit inca nici un tratament insa vom continua sa cautam oricat va fi nevoie.

Andreas-Rares munceste din greu sa isi castige cat mai multa independenta de miscare si nu numai prin terapii. Face doua tipuri de fizioterapie (Bobath si Vojta), calorie precum si dezvoltare cognitiva si comportamentala. Speram sa putem incepe in curand terapie ocupationala si inot. Programul lui zilnic este mai incarcat ca cel al unui CEO dar se reuseste sa ii faca fata cu succes.

Face parte din Trialul medical pentru Triac, un medicament despre care se crede ca ar putea sa amelioreze starea copiilor cu AHDS. Speram ca acest lucru sa fie adevarat si intr-adevar sa il ajute, pe de alta parte insa suntem constienti si de riscurile pe care le presupune un experiment medical. Ne pastram insa speranta ca lucrurile vor merge spre bine.

In continuare ii controlam dieta si ii introducem suplimente special nevoilor lui. Continuam deasemeni dieta cu cantitate mare de proteine care ajuta la imbunatatirea starii lui hipotonice impuse de sindrome.  

Exista alte tipuri de terapie care ar putea ajuta in situatia lui Andreas-Rares si am dori sa putem sa le putem incerca si sa ii dam lui Rares oportunitatea de recupera cat mai mult.  Pentru asta insa avem nevoie de ajutorul vostru deoarece ne gasim in situatia de a nu putea face fata cheltuielilor necesare tratamentului lui.

Daca puteti va rugam sa donati la adresa de mai jos.
PayPal veronica_maria_popa@yahoo.com

Multumim!