Andreas - Rares

Αρχική

Ο Ανδρέας - Ράρες γεννήθηκε στις 5 Δεκεμβρίου 2013 και πρόσφατα διαγνώστηκε με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο που λέγετε Allan-Herndon-Dudley. Μας πήρε 8 μήνες για να βρούμε ένα γιατρό ο οποίος να καταφέρει να μας πει τι έχει ο γιος μας και αισθανόμασταν ότι η αναμονή δεν θα τελειώσει ποτέ. Πρόσφατα τελείωσε….

Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό το σύνδρομο και λόγω του γεγονότος ότι είναι τόσο λίγες οι περιπτώσεις παγκοσμίως δεν γίνεται και πολύ εντατική έρευνα.

Μέχρι τώρα κοιτάξαμε κάθε πιθανή λύση από φάρμακα μέχρι και θεραπείες με βλαστοκύτταρα και δεν καταφέραμε να βρούμε κάποια σίγουρη θεραπεία. Συνεχίζουμε να ψάχνουμε και θα συνεχίζουμε για όσο χρειαστεί.

Ο Ανδρέας - Ράρες κάνει δυο τύπους φυσιοθεραπείας αυτή την στιγμή, 4 συνεδρίες την εβδομάδα. Κάνει Bobath και Vojta. Μας πρότειναν να κάνουμε περισσότερες Vojta συνεδρίες όμως μέχρι τώρα δεν ήταν οικονομικά δυνατό. Επιπλέον υπάρχουν θεραπείες για την ενεργοποίηση των αισθήσεων και θεραπείες κολύμβησης που θεωρείται ότι βοηθάνε σε άτομα με το σύνδρομό του όμως λόγο οικονομικών περιορισμών δεν καταφέραμε να τις κάνουμε.

Οι φυσιοθεραπείες που κάνουμε τώρα είναι μόνο για την ανάπτυξη βασικής κινητικότητας. Θα χρειαστούμε θεραπείες ανάπτυξης λεπτής κινητικότητας (μέσω εργασιοθεραπείας) καθώς και θεραπείες ανάπτυξης συμπεριφοράς και κοινωνικότητας.

Η δίαιτα του πρέπει να είναι με υψηλές θερμίδες και πρωτεΐνες και θα πρέπει να λαμβάνουμε υπόψη τόσο τους περιορισμούς του συνδρόμου όσο και την φυσική προσπάθεια που κάνει με τις φυσιοθεραπείες.

Η μη εξειδικευμένη διατροφή είχε ως αποτέλεσμα να κοιμάται 5 ώρες κατά την διάρκεια της ημέρας και να είναι συνεχώς κουρασμένος

Πρόσφατα επικοινωνήσαμε με ειδικούς σε χρωμοσωματικά σύνδρομα διατροφολόγους και περιμένουμε την πρώτη μας συνεδρία η οποία θα γίνει στις 19 Μάιου.

Υπάρχει ένα πειραματικό φάρμακο που θα μπορούσε να βοηθήσει με την κατάσταση του και έχουμε κάνει αίτηση για να συμμετάσχουμε. Αυτή την στιγμή ζούμε στην Ελλάδα και το κοντινότερο μέρος που μπορούμε να πάμε για την θεραπεία είναι στο Βουκουρέστι, Ρουμανία. Για τους πρώτους 3 μήνες θα πρέπει να πηγαίνουμε κάθε 2 εβδομάδες, στην συνέχεια κάθε μήνα και έτσι θα συνεχιστεί. Η δοκιμή θα διαρκέσει για ένα χρόνο και δύο μήνες και συνεπώς τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής θα είναι αρκετά μεγάλα.

Υπάρχουν και άλλου τύπου θεραπείες που θα μπορούσαν να είναι επωφελή για την κατάσταση του και θα θέλαμε να μπορέσουμε να του τις παρέχουμε έτσι ώστε να του δώσουμε την ευκαιρία να κάνει ότι καλύτερο μπορεί. Για αυτό το λόγο θα χρειαστούμε την βοήθειά σας καθώς δεν καταφέρνουμε να ανταποκριθούμε σε όλα τα έξοδα που η θεραπείες του απαιτούν.