Andreas - Rares

домой

Андреас-Рареш родился 5 декабря 2013 года, и недавно ему диагностировали очень редкий синдром Allan-Herndon-Dudley.  У нас ушло 8 месяцев ,чтобы найти врача, который смог бы нам сказать что с нашим сыном. Мы думали ,что ожидание не закончится никогда. Недавно все выяснилось.

     Этот синдром не лечится, и ,из-за  большой редкости , проводится мало исследований.

      До сегодняшнего дня мы смотрели все вероятные  методы лечения от лекарств до лечения стволовыми клетками. Мы так и не нашли какого-то  серьезного лечения. Но мы продолжаем искать и будем это делать сколько понадобится.

       Андреас-Рареш сейчас  проходит два вида физиотерапии четыре раза  в  неделю по методикам Bobath и  Vojta. Нам порекомендовали увеличить количество занятий по методу Vojta,  но мы не можем по экономическим  соображениям. Также  существует  терапия для сенсорной  интеграции и плавание,  которые помогают людям с таким синдромом. Но , опять таки, финансово мы не можем это сделать.

      Занятия с физиотеравпевтом, которые мы сейчас делаем,  помогают  развитию только базовых двигательных  навыков. Нам понадобятся занятия, развивающие мелкую моторику, занятия по бытовой адаптации, социальной адаптации.

       Диета Андреаса-Рареша должна быть калорийна и с высоким  содержанием белков, и должна учитывать ограничения, которые накладывает синдром, а также  усилия, затрачиваемые им на занятия с физиотерапевтом.

     В результате отсутствия  специализированного питания, ребенок испытывает недостаток энергии. Продолжительность дневного сна увеличивается  до 5 часов.

      Существует экспериментальное лекарство, которое  могло бы помочь  ( TRIAK).  Мы подали заявку на участие. Сейчас  мы живем в Греции. Ближайшее место, где мы можем получить это лечение, это Бухарест, Румыния.  За первые три месяца мы должны приезжать каждые две недели . В дальнейшем - раз в месяц. Исследование продлится один год и два месяца. Расходы на дорогу и жилье будут высокими.

      Есть и другие виды лечения, которые принесли бы пользу нашему сыну. И мы бы хотели иметь возможность попробовать все, что приведет к улучшению его состояния. Поэтому мы нуждаемся в вашей поддержке, без которой мы не в состоянии оплатить все расходы , требующиеся на лечение нашего сына. Заранее благодарим Вас.